Mellan fem och tio procent av alla kvinnor i fertil ålder beräknas lida av PCOS. Det är genetiskt betingat och kan ärvas från såväl mamman som pappan. Vilka gener som är inblandade samt exakt hur arvsgången ser ut är dock inte klarlagt.

- Problemet är att symtombilden är så komplex. Kvinnorna söker för olika problem i olika faser av livet. Det är sällan patienten får klart för sig att alla dessa symtom i grunden hänger ihop.

Syndromet beskrevs första gången 1935. Men då med beskrivningar av bukfeta, barnlösa kvinnor med kraftig kroppsbehåring och allehanda konstiga problem som mest lät som en nidbild. Det gjorde att läkarna drog sig för att sätta diagnosen. Att få den var i sig stigmatiserande.

I verkligheten varierar symtombilden från relativt lindriga problem till allvarligare fall.

PCOS är en hormonell sjukdom med ökad produktion av det manliga könshormonet testosteron. Det leder till förstorade äggstockar med många små och omogna folliklar (äggblåsor) lokaliserade till utkanterna av äggstockarna. Med vaginalt ultraljud ses ett för sjukdomen typiskt pärlhalsbandsutseende.

De förhöjda nivåerna av androgener leder i regel till en störd menstruationscykel med långa uppehåll mellan menstruationerna.

- Om inte livmoderslemhinnan regelbundet stöts bort löper patienten en klart ökad risk att drabbas av cancer i livmodern. Vi rekommenderar därför alltid att dessa kvinnor ska behandlas för sina glesa menstruationer. Det enklaste är att äta östrogendominerade p-piller.

Svårt bli gravid
Den försämrade ägglossningen gör det också svårt att bli gravid, även om vissa lyckas utan behandling. En mindre grupp förblir barnlösa trots medicinsk hjälp.

- PCOS är en av de vanligaste orsakerna till infertilitetsproblem, säger Angelica L Hirschberg.

De höga testosteronhalterna leder många gånger till ökad behåring av manlig natur, ofta i kombination med akne. I uttalade fall kan kvinnorna behöva raka sig. Kvinnor med PCOS har också ökad insulinresistens. Det gör att de i mycket unga år kan drabbas av metabola syndromet, med högt blodtryck, höga blodfetter, typ 2-diabetes och hjärt-kärlsjukdom som följd.

Elitidrottare
En speciell grupp som uppmärksammats på Kvinnohälsan är elitidrottande kvinnor. Bland dem som ägnar sig åt uthållighetsidrott har uppemot 30 procent störda menstruationer. Hos kvinnliga maratonlöpare är motsvarande siffra hela 60 procent.

Hittills har dessa problem förklarats med att kvinnliga elitidrottare äter för dåligt i relation till energibehovet. På Kvinnohälsan har forskarna dock identifierat en grupp vars menstruationsstörningar i grunden beror på att de har PCOS.

- För idrottande kvinnor innebär sjukdomen inte bara nackdelar. Tack vare de högre testosteronnivåerna utvecklar de lättare muskulatur och deras benmassa är starkare än hos andra kvinnor. De presterar också bättre än andra elitidrottande kvinnor i de tester vi gjort, säger Angelica L Hirschberg som också är gynekologkonsult för Sveriges olympiska kommitté.

Även bland bulimiker tycks det finnas en undergrupp som lider av PCOS. I en ännu opublicerad studie med 81 bulimiker mellan 18 och 40 år visade det sig att cirka en tredjedel hade menstruationsrubbningar. I kontrollgruppen med friska kvinnor rörde det sig bara om någon enstaka procent.

Som grupp betraktat hade bulimikerna signifikant högre nivåer av testosteron än kontrollgruppen. På individnivå gick det däremot inte att koppla menstruationsstörningarna till de högre testosteronvärdena.

Stimulerar aptiten
Det är känt från djurstudier att testosteron stimulerar aptiten.

- Däremot finns det inget som talar för att testosteronnivåerna skulle öka på grund av det störda ätbeteendet. Det troliga är
att den ökade testosteronproduktionen är en primär störning som i sig bidrar till det störda ätbeteendet, säger Angelica L Hirschberg.

Även hirsutism, ökad kroppsbehåring, var signifikant vanligare bland hetsätarna. Vid ultraljudskontroll av äggstockarna hittades också fler polycystiska ovarier i gruppen med bulimiker jämfört med i kontrollgruppen. Denna skillnad var dock inte signifikant.

- Vår slutsats är ändå att bulimikerna skiljer sig ur ett hormonellt perspektiv jämfört med friska kvinnor. Men de uppfyller inte alla kriterier för PCOS. Vi tror därför att de kanske lider av en lindrigare variant av sjukdomen, säger Angelica L Hirschberg.

Under hösten ska det göras en uppföljningsstudie på 20 av de bulimiker som deltog i den förra undersökningen. Under tre månader ska de få äta östrogendominerat p-piller i syfte att motverka de androgena hormonerna. Därefter ska bulimisymtomen utvärderas för att se om ätbeteendet på något sätt har påverkats av behandlingen. Resultaten ska jämföras med en kontrollgrupp.

LÄSTIPS:
Bergqvist S E. PCOS – vanligt tillstånd men inte speciellt känt. KS Kvinnors hälsa, Karolinska sjukhusets informationsavdelning, januari 2003:23.

Bergqvist S E. För lite östrogen eller för mycket testosteron hos idrottskvinnor. KS Kvinnors hälsa, Karolinska sjukhusets informationsavdelning, januari 2003:20–21.

Bergqvist S E. Hormonell obalans kan ge starkt magsug. KS Kvinnors hälsa, Karolinska sjukhusets informationsavdelning, januari 2003:24–25.

Bäckström T. Polycystiskt ovarialsyndrom och amenorré, publicerad i Öppenvårdsgynekologi.
Liber utbildning/Almqvist & Wiksell medicin 1995.